21 maja 2026 roku rodzice Laury usłyszeli diagnozę, która całkowicie zmieniła ich życie. U ich córeczki rozpoznano Zespół Retta – rzadką chorobę neurologiczną związaną z mutacjami genu MECP2. Jak opisują rodzice, pierwsze miesiące życia Laury nie wskazywały na tak poważne problemy:
- Laura rozwijała się jak zdrowe dziecko – zdobywała nowe umiejętności, gaworzyła, pojawiały się świadome pojedyncze słowa – mama, tata, baba, dzidzia, gdzie, ty, ja. Od 8. miesiąca Laurka była rehabilitowana metodą Bobath, ponieważ nie zaczęła siadać tak jak rówieśnicy. Z czasem jednak, zamiast dalszego rozwoju, zaczęliśmy obserwować niepokojący regres. Laura stopniowo przestała wypowiadać wcześniej poznane słowa, gaworzyć, wycofywały się wcześniej nabyte umiejętności - informują rodzice.
Zespół Retta odbiera Laurze kolejne umiejętności
Obecnie Laura nie chodzi i nie stoi samodzielnie. Nie mówi, nie wskazuje palcem i nie jest w stanie w prosty sposób przekazać rodzicom, czego potrzebuje. Rodzice podkreślają, że każdego dnia muszą obserwować córkę i reagować na jej potrzeby.
Przy współistniejących problemach neurologicznych i napadach padaczkowych nawet płacz dziecka może być dla nich trudny do zinterpretowania. Mimo choroby Laura regularnie uczestniczy w rehabilitacji oraz dodatkowych terapiach wspierających jej rozwój.
Rodzice chcą zrobić wszystko, aby utrzymać zdobyte przez dziewczynkę umiejętności i zapewnić jej dostęp do możliwych form leczenia. Celem zbiórki prowadzonej za pośrednictwem Fundacji Siepomaga jest sfinansowanie trzyletniego leczenia, rehabilitacji, przelotów i pobytu.
- Jest nadzieja - od 2023 roku w USA jest dostępny pierwszy lek na zespół Retta, podawany w formie syropu. Roczne koszty leczenia to ponad 2 000 000 zł… Lek spowalnia postęp choroby i daje szansę, by Laurka była w jak najlepszym stanie i doczekała terapii genowej, która za oceanem jest w fazie badań klinicznych. Kwota do zebrania jest niewyobrażalna dla jednej rodziny, ale możliwa do osiągnięcia dzięki setkom dobrych serc - informują rodzice Laury.
Zbiórka rozpoczęła się 27 maja 2026 roku, a jej planowane zakończenie przypada na 28 listopada 2026 roku. Celem jest zebranie 7 446 809 zł. Według danych podanych na stronie zbiórki, zgromadzono już ponad 500 tys. zł, a pomoc przekazały tysiące osób.
- Błagamy o pomoc. Bez Państwa wsparcia nie damy rady zebrać tak ogromnej kwoty. Każda wpłata i każde udostępnienie przybliżają nas do celu. To nierówna walka, ale wierzymy, że wspólnie możemy zatrzymać chorobę i dać Laurce szczęśliwe dzieciństwo, na które bardzo zasługuj -
Link do zbiórki: https://www.siepomaga.pl/laura-grzelak
Dziennikarka, medioznawca. Absolwentka Uniwersytetu Warszawskiego na kierunku Dziennikarstwo i Medioznawstwo, specjalizacja dziennikarstwo telewizyjne. Współzałożycielka Panoramy Płock. Autorka materiałów i reportaży głównie z zakresu interwencji, spraw kryminalnych, wydarzeń "na sygnale". Reporterka i korespondentka TVP 3 WARSZAWA. Dziennikarstwo to przede wszystkim ludzie, którzy potrzebują, aby ich wysłuchać. Jesteśmy ich głosem.
