Pomoc dla Ksawerego Kosińskiego – dramatyczna walka z DMD. Każda złotówka ma znaczenie!
Prawie codziennie otrzymujemy na naszą skrzynkę prośby, aby udostępniać zbiórki. Nie pozostajemy obojętni. Tak jest też tym razem. Prośba od zrozpaczonej Mamy 7-letniego Ksawerego, który choruje na Dystrofię mięśniową Duchenne’a. Potrzeba 12 milionów złotych.
Ksawery Kosiński jest 7-letnim chłopcem z miejscowości Zielona w województwie mazowieckim. Chłopiec choruje na Dystrofię mięśniową Duchenne’a.
- O chorobie dowiedzieliśmy się dwa lata temu. Zaniepokoił nas tzw. kaczkowaty chód i od razu udaliśmy się do lekarza. Już pierwsze badania krwi wykazały pewne nieprawidłowości. Wtedy odesłano nas do kliniki w Warszawie, gdzie na ostateczną diagnozę czekaliśmy aż trzy miesiące! Dowiedzieliśmy się, że nasze dziecko cierpi na nieuleczalną dystrofię mięśniową Duchenne'a.
Dystrofia mięśniowa Duchenne’a to jedna z najcięższych chorób nerwowo-mięśniowych.
Ksawery Kosiński
Objawy pojawiają się już w dzieciństwie:
- częste upadki
- problemy z chodzeniem i wchodzeniem po schodach
- osłabienie mięśni
- stopniowa utrata sprawności
- Ksawery nie może biegać, a jego chód nie jest płynny, jak u zdrowych dzieci. Nie potrafi sam wejść po schodach, ani podnieść się z pozycji leżącej. Chodzi tylko, gdy się trzyma go za rączkę. Coraz częściej dochodzi do niekontrolowanych upadków oraz dławienia się jedzeniem…Wiemy, że bez specjalistycznej rehabilitacji będzie tylko gorzej! Statystyki, z którymi nas zapoznano, są przerażające! Chorzy na dystrofię Duchenne'a umierają zwykle przed 30. rokiem życia! Często nie dożywają nawet dorosłości... Nie dopuszczamy do siebie tej myśli i musimy zrobić wszystko, aby nie dopuścić do tak strasznego scenariusza!
Dla Ksawerego istnieje szansa – nowoczesna terapia genowa dostępna za granicą. Problem? Jej koszt to nawet kilkanaście milionów złotych:
- Na szczęście pojawiła się dla nas nadzieja – terapia genowa, która jest dostępna w Dubaju. Ksawcio musi się jej poddać jak najszybciej! Wiek gra tu ogromną rolę, ponieważ z każdym dniem choroba postępuje. Nie zdołamy już jej cofnąć, ale możemy zatrzymać jej rozwój!
Na stronie: https://www.siepomaga.pl/ksawery-kosinski można zobaczyć aktualny stan zbiórki i wesprzeć Ksawerego.
https://www.siepomaga.pl/ksawery-kosinski