ŁatwoGang apeluje do Karola Nawrockiego. Chodzi o dzieci chore na DMD
Po zakończeniu głośnej zbiórki na leczenie dzieci chorujących na dystrofię mięśniową Duchenne’a (DMD), internetowy twórca ŁatwoGang opublikował emocjonalne nagranie skierowane do prezydenta Karola Nawrockiego oraz rządu. Youtuber podkreślił, że społeczne zbiórki nie wystarczą, by pomóc wszystkim potrzebującym dzieciom. Wśród nich jest także 7-letni Alan Raczkowski z okolic Płocka.
Internetowy twórca ŁatwoGang ponownie poruszył tysiące internautów. Kilka dni po zakończeniu charytatywnej akcji dla dzieci chorujących na DMD opublikował w mediach społecznościowych nagranie, w którym podsumował dotychczasowe działania i zaapelował o systemowe rozwiązania.
Podczas ostatniej zbiórki udało się zebrać ponad 15 mln zł na leczenie dzieci cierpiących na dystrofię mięśniową Duchenne’a. Twórca zaznaczył jednak, że mimo ogromnego zaangażowania internautów i influencerów nie da się pomóc wszystkim rodzinom wyłącznie dzięki internetowym akcjom.
Nie uda nam się zebrać tych pieniędzy dla wszystkich dzieciaków
DMD to rzadka, śmiertelna choroba genetyczna prowadząca do stopniowego zaniku mięśni. Chorują na nią głównie chłopcy. Jeszcze kilka lat temu diagnoza oznaczała praktycznie brak nadziei, jednak dziś istnieje terapia genowa dostępna m.in. w USA. Problemem pozostają jednak gigantyczne koszty leczenia, które sięgają nawet 16–17 mln złotych.
Wśród dzieci walczących o życie jest również 7-letni Alan Raczkowski z Brwilna pod Płockiem. Chłopiec zmaga się z dystrofią mięśniową Duchenne’a, a jego rodzina prowadzi zbiórkę na terapię genową w Stanach Zjednoczonych. Do tej pory udało się zebrać ponad 2 mln zł, jednak do pełnej kwoty wciąż brakuje ponad 14 milionów.
Rodzice Alanka podkreślają, że choroba postępuje bardzo szybko. Chłopiec ma coraz większe problemy z poruszaniem się, szybko się męczy i wymaga stałej rehabilitacji oraz opieki specjalistów.
Sprawa Alanka poruszyła mieszkańców regionu. W pomoc angażują się lokalne organizacje, internauci i mieszkańcy Płocka oraz okolic. Zbiórki i akcje charytatywne organizowane są zarówno w mediach społecznościowych, jak i podczas wydarzeń lokalnych.
W swoim wystąpieniu ŁatwoGang podkreślał, że jego apel nie ma charakteru politycznego. Jak zaznaczył, chodzi przede wszystkim o stworzenie rozwiązań, które pozwolą rodzinom walczącym o życie dzieci uzyskać realne wsparcie państwa.
Nagranie szybko odbiło się szerokim echem w internecie. Internauci zwracają uwagę, że dramat rodzin dzieci z DMD pokazuje, jak ogromnym wyzwaniem pozostaje dostęp do nowoczesnych terapii dla osób cierpiących na choroby rzadkie.
